Галина, благодарю за внимание ко мне. Скажите, а сколько предполжительно может стоить такая операция, ну если она понадобится и может ли быть какое-то альтернативное лечение хирургическому, если по какой-то причине, не важно какой, но проведение операции будет решено не выполнять? Есть ли что-то, что бы могло заменить операцию и будет ли оно дешевле или дороже? Ну и примерно сколько стоят такие операции?

Галина, понятно. Спасибо за ответы.

Мариночка, здравствуйте. Хочу пожелать вам удачи и скорого выздоровления. Вы уже прошли многое, осталось меньше и обязательно-обязательно всё будет хорошо, главное верить и не сдаваться. А ещё мне кажется, что у вас есть все предпосылки верить в лучшее. Я не врач, я не знаю что можно сделать с точки зрения медицины, вам об этом обязательно расскажут участники сайта с медицинским образованием, но мне кажется, что если ребёнок иногда поднимает ногу и может шевелить пальчиками, то не всё потеряно и шанс помочь ребёнку есть.

Марина, добрый вечер. Чем можно помочь вашему ребёнку тоже не скажу и думаю точный ответ на этот вопрос вы сможете получить только от детского ортопеда после осмотра. Другими словами вам надо показать ребёнка хорошему специалисту. Сколько это будет стоить думаю смогут сказать вам консультанты после осмотра ваших выписок и результатов исследований. Для этого отправьте заявку в любую клинику, врачу или компанию (врачи и клиники, занимающиеся именно вашей проблемой есть чуть выше, на кнопочки нажмите и увидите, а компании - на самом верху страницы). Когда оставите заявку, с вами свяжутся по телефону и всё расскажут по цене и прочим интересующим вас вопросам.

Еще раз здравствуйте хотел добавить что диагноз поставили наследственный нижний спастический парапарез штрюмпеля,хотя у нас вроду нет ничего подобного,но первые признаки появились с детства,ходьба на носочках а постепенно стал появляться повышенный тонус мышц,скованность.По результатам мрт поставили этот диагноз как я понял проблема какая-то в спинной мозге,подскажите можно ли каким образом забыть об этой проблеме,спасибо

Спасибо большое

Анна, изнивите, а сколько это будет стоить?

Галина, хорошо что вы сразу сказали про возможную стоимость лечения. Сразу опустили с неба на землю...

Анна, если у вашего ребёнка, не приведи Господь, такая или подобная проблема и нет денег на поездку, обратитесь в любое благотворительное общество и они помогут собрать нужную сумму, но не ни в коем случае не сдавайтесь. Я смотрю немало людей собирают деньги на лечение своим любимым родителям, супругам, детям и тд. Кто-то сам пробует собирать, кто-то через общества, но я смотрю, что у них получается. Многие пишут отчёты о потраченных деньгах, от сюда и вывод, что получается. А раз у них это получилось, то и у вас получится, но не сдавайтесь.

Евгения, я не врач и не консультант, но мы с женой лечились в Израиле, хоть и по совсем другому поводу, но думаю, что в общих чертах смогу вам рассказать, пока консультанты вам не объяснят более подробно.

в Израиле очень хорошо, просто отлично, на самом высоком уровне лучат сложные заболевания, к которым я думаю, относится и ваше. То есть такие, где нужно высокоточное оборудование, высокая квалификация врача, где всё надо выверять до микро-миллиметра. А вот обычное ОРЗ для израильской медицины не представляет интереса. Это парадокс, но это так. Поэтому я думаю, что в вашем случае, опыта у израильских врачей более чем предостаточно. Сейчас, кстати, используют новые радиохирургические методы, это типа операция без операции. Поэтому опыт, думаю у них есть высокий, а дальше вам уже объяснять специалисты.

Елена, вот тут https://www.isramedportal.ru/communities/nevrologiya-i-neyrohirurgiya очень большая и подробная статья по методам хирургического лечения. Особенно почитайте в разделе "Нейрохирургия в Израиле" и следующий раздел "Методы радиохирургии". Конечно, там общие сведения, не конкретно по вашему поводу, но можно получить общую картину того, что в Израиле выполняются оооочкнь сложные операции и на ооочень точном современном оборудовании. Ну и, конечно, как сказал Игорь, специалисты вам ответят более подробно именно в вашем случае.

Евгения, мне делали операцию по удалению аденомы гипофиза в Израиле.
Конечно, сама операция проведена ювелирно.
Но тут встает другой вопрос- а надо ли ?
Пролактинома - хорошо поддается лечению таблетками. Просто удерживайте пролактин на нормальном уровне, и все.
Операция на гипофизе- вещь крайне неприятная. НЕ ЖЕЛАЙТЕ ОПЕРАЦИИ, лечитесь таблетками, я бы сказала даже- молю Вас об этом.
Гипофиз- это очень важная железа, да ещё и головной мозг...
Осложнения после такой операции огромны , тяжелы, и мало кто проходит это все удачно, большое количество людей потом всю жизнь на заместительной гормональной терапии,это тяжело, многие на инвалидности.
Я полтора года после операции- абсолютный инвалид , и никто теперь не может помочь мне...
Вы потом рискуете не собрать себя по частям !
Очень прошу Вас - не думайте об операции.Пролактинома - это очень распространенная вещь, и не опасная , пейте таблетки , держите пролактин, и все будет хорошо.
А мозг-это мозг, туда просто так лезть нельзя! Да , я знаю, пишут очень много, что хирургический метод- самое лучшее, но поверьте, что это далеко не так. Процент, что Вам повезет, и гипофиз начнет работать после операции хорошо- очень мал. А когда он плохо работает, то мучения очень велики...
Лучше сейчас одну таблетку, чем потом кучу гормонов, постоянные проблемы ( головная боль Вам покажется раем) и невозможность уже нормально жить.
Оцените риски. И Здоровья Вам, здоровья!

Кристина, спасибо за ваш ответ. Меня очень смущает эта операция. То есть, если бы там ещё где-то в животе что-то, в ноге, руке - ещё бы ладно. А вот в голове, боюсь, чтобы чего-то не задели и потом ещё или парализует или ещё что случиться. Наш врач как-то нейтрально всё предлагает. То есть вроде как желательно удалить, лучше удалить, облегчение и чуть ли не выздоровление после удаления. А на вопрос, что это всё таки мозг и могут быть осложнение, отвечает, что конечно могут, всё может быть, вполне вероятно и возможно, гарантий нет. Думайте сами, решайте сами. И всё в таком духе. Это, если честно, очень смущает.

Елена, а я слышала, что такие проверки лучше и правильнее деалть ещё до зачатия, чтобы предотвратить зачатие ребёнка с наследственными заболеваниями. Делают какие-то генетические тесты (ниже Галина об этом написала в соседней диалоговой ветке) и рассчитать все риски, а потом если необходимо, то сделать ЭКО или ИИ только здоровыми половыми клетками. Это, конечно, сложновато и муторно. но всё же надёжнее. Хотя уже как получилось,но если вы хотите и других детей, то думаю что это было бы идеально. Сразу знаешь, что у ребёнка не будет никаких генетических наследственных патологий. И сразу определить пол ребёнка, но это уже дополнительно к основному.

Варвара, я видела ответ Галины на предыдущий вопрос и думаю, что если еще до зачатия можно сделать тесты, значит есть возможность обследовать и уже родившегося ребенка. Поэтому и спрашиваю сразу стоимости такой проверки. Вы правы, лучше, как говорится, перебдеть чем недобдеть), но у мужа приступы случаются редко, раз в несколько лет и я о них знала чисто теоретически по его рассказам. В первые годы после нашего знакомства болезнь ему о себе не напоминала и мне даже в голову не пришло до появления дочки что-то проверять. А за последние полтора года дважды приступы были: первый я не видела, так как рожать к маме уезжала, а второй совсем недавно при мне случился. Вот тогда то и забеспокоились, педиатра нашего теребить начали вопросами. Пока с дочкой все нормально и мы очень надеемся, что так оно и будет, но хотелось бы знать наверняка. А если сейчас материально потянем обследования, то будем сразу и о будущем узнавать, дочка растет нам на радость, но и сыночка нужно или еще одну дочку.

Галина, спасибо, вы меня успокоили. Как раз с дочкой в больнице отлежали с воспалением легких, первый раз в жизни малышка простыла и так сильно - температура высокая держалась несколько дней, но даже в таком состоянии ни каких судорог или замираний не было, да и раньше ничего подобного не наблюдалось. С мужем буду обязательно говорить о серьезном обследовании, хотя он не любитель по врачам ходить, но если упрется, все равно буду настаивать. Дай Бог у Татьянки все будет нормально, но вдруг у другого ребенка наследственность о себе даст знать, особенно если мальчик у нас получится - у мужа в семье болезнь только у мужчин есть. Галина, я по некоторым вашим комментариям поняла, что вы хорошо с российской действительностью знакомы, родом вероятно отсюда, раз учились в Иваново. А где и какое именно оьбследование мужу нужно пройти? И можно ли в России? Вряд ли он захочет куда-то из-за своей болезни ехать, но если нужно будет - уговорю, он настроен на как минимум двоих детей, не соглашусь пока не обследуется)

Вот я не врач, но тоже почему-то подумала, что у вас, Лариса, не наследственное заболевание, ведь вы пишите, что ни у кого в семье этого не было, то есть не по отцовской не по материнской линии. А на счёт разочарования в первой любви, так это и к лучшему даже. Мы все проходим через первую любовь и большинство из нас с ней расстаётся. Но зато вы узнали истинное лицо первого мужа до появления детей или других проблем, а ведь в семье бывает их немало. Зато сейчас с вами хороший и надёжный человек. Извините, что влезла со своими пятью копейками, но меня так задело, что первый постеснялся. Просто он не надёжный и совершенно вам не нужен.

Галина, спасибо, вы меня и успокоили, и обнадежили. Приступы у меня начались через некоторое время после падения с трапеции (в детстве я занималась в цирковой студии), травма была вроде бы несерьезная, просто синяки и ушибы, но появился страх высоту и занятия я не смогла продолжить. Также в то время появились головные боли и утомляемость, я то не понимала еще тогда, что к чему, а родители связали все с переходным возрастом и нагрузкой (кроме школы и цирковой студии, я еще в несколько кружков ходила и вообще была активным ребенком). А потом случился первый приступ, ни я ни мама на вопрос врача о травмах даже сразу не вспомнили, вернее, не связали это с падением. Сейчас-то я уже давно умею жить со своим недугом, не заморачиваюсь, не комплексую, просто мы с мужем хотим максимально подстраховаться. Хотя я и надеюсь, что это только моя проблема, а не наследственное явление - у нас большая семьи и ни в моем поколении, ни среди старших родственников неврологических проблем не было ни у кого. Еще раз спасибо за информацию, вы дали нам с мужем уверенность, что все решаемо.

Елизавета, спасибо за участие! Я тоже считаю, что все произошло к лучшему, да и первый брак был очень короткий и ранний - сразу поесле первого курса. Мы с Вадиком (моим первым мужем) вместе учились, в параллельных группах, задружили в апреле во время подготовки к институтскому фестивалю "Студенческая весна", а в июле уже расписались. Ну а в сентябре случился приступ (Вадик был в курсе, что у меня эпилепсия, но не представлял как это может выглядеть). Была пустая пара, мы купили булочек и шли по институтскому коридору, ну а тут и началось, буквально напротив деканата, а через несколько аудиторий кабинет институского врача... Все обошлось и помощь мне быстро оказали, кто-то из студентов или преподавателей проходил по коридору. Знаете, даже смешно, когда вспоминаю, как рассказывали о том, что бледный Вадик просто стоял вжавшись в стенку напротив меня даже когда уже люди подбежали. А потом, когда все закончилось и меня отвели в кабинет врача, кто-то на него наехал, мол чего испугался сам и никого не позвал, а он совершенно искренне ответил, что позвал бы сразу, если бы с кем-то другим случилось, а не с его женой. Не хотел он чтобы его жену кто-то видел в таком состоянии... Из института позвонили родителям и за мной приехал старший брат, отвез домой, а через несколько дней перевез мои вещи из "супружеского гнездышка", спустя месяц оформили развод. Вадик приходил к нам домой чего-то мямлил, как-то объяснялся, но с ним даже не я, а больше братья разговаривали. Конечно, обидно было, но честно сказать, быстро отпустило именно по отношению к первому мужу, давно уже спокойно и даже с улыбкой вспоминаю свой первый "замуж". Может быстро отпстило еще и потому, что Вадик сразу "с глаз долой" - сначала ушел из института, а на следующий год как-то перевелся в аналогичный институт в другом городе. И потом у меня не то что бы личной жизни вообще не было, была, только я все время какую-то границу устанавливала, дальше которой не шла. Моему любимому Олегу пришлось проявить настойчивость - два года меня уговаривал и уговорил. Ой что-то я разговорилась. Спасибо, Лиза за ваши "пять копеек", участие и внимание дорогого стоят. Теперь мы с Олегом знаем, что все решаемо, желаю и вам получить такой же добрый и обнадеживающий ответ, какой мне дала Галина.

Спасибо за отзыв, Мария!
Доброго здоровья!

Спасибо, очень подробно и позитивно. Здоровья Машеньке! А когда и где был поставлен диагноз? И какое лечение Маша проходила в России до поездки в Израиль?

Светлана, диагноз был поставлен в Израиле. В России в течение 1,5 лет не поставили диагноз. Обследования проводились в больницах г. Саратова и в онкологическом центре им. Н.Н. Блохина г. Москвы.

Здравствуйте. Очень рада, что у вас всё получилось. Скажите, как сейчас себя чувствует Машенькая? Как результаты лечения в долгосрочной перспективе, то есть спустя время и не собираетесь повторно ехать или вам уже не требуется? Желаю вам здоровья.

Алёна, читаю вас и прям узнаю нашу ситуацию, хотя у нас ещё хуже. У нас в стране вообще нет никакого лечения, санаторий или реабилитации для детей с ДЦП. Нам просто поставили диагноз и отправили домой с напутствием - это ваш крест, лечения нет, сами своими силами делайте что можете. Элементарно даже массажа не назнчают. А порой слышишь такие страшные вещи, что волосы дыбом становятся и всем всё равно, никому никакого дела нет. Такое страшное равнодушие со стороны врачей. Нам элементарно вылечить зубы и то проблема. К стоматологу нас не принимают, так как он не может осмотреть рот ребёнка. У нас есть больные зубки, но лечить мы их не можем. С трудом вырвали нам 2 зуба, но они молочные, а когда будут коренные, что делать? Не говоря уже что нет у нас никаких обучающих программ, вообще ничего нет для таких как мы.