Насколько я знаю, то спинабифида Хорошо оперируется в Израиле. Я встречала там много мам с детьми, правда помладше вашего. А вот нейрогенный мочевой пузырь, мне кажется что вообще всё врождённое очень сложно лечить, но с учётом проблемы позвоночника, то очень может быть, что исправив это, и мочевой пузырь если не полностью, то сильно исправиться.

Здравствуйте, мы сталкивались с таким , лечение проходили в https://spina-bifida.ru/

Добрый день. Вы обращались к спинальным хирургам? В Израиле на лечении спина бифида и других патологий позвоночника специализируется проф. Рохкинд https://www.isramedportal.ru/doctors/shimon-rohkind
Можете обратиться к нему за консультацией, он несколько раз в год приезжает оперировать в Россию.

Спасибо за ответ! Я лежал в больнице с протрузией l5 s1 , но там узнал ,что у меня спина бифида , мне только сказали, что нельзя поднимать тяжелого ничего и все . Я теперь не знаю ,пройдёт все и ,я смогу нормально долго ходить или так и будет болеть спина при долгой ходьбе ... я хочу выйти на работу и не знаю когда это произойдёт, так как жду полного завершения с 30 ноября 2021 года . Если можно ,я могу показать выписку с больнице ?

kostik777, для онлайн-консультации нужен свежий снимок МРТ и медицинские документы. Консультация с профессором проводится на платной основе.

К сожалению, я уже много с кем консультировался только деньги зря выбросил и ничего полезного и разумного так и не услышал по этому нет смысла снова отдавать деньги за кота в мешке , я так понял вы здесь не помогаете ,а зарабатываете на чужем горе ! Спасибо за ответ .

Что такое "фиксированный коне" не знаю, а спина бифида - это расщепление позвоночника, грубо говоря, это когда на каком-то участке позвоночника он раскрыт, то есть позвонки не образуют "трубку", по которому течёт спинной мозг. Получается такой мешок выпуклый, это выпячивает спинной мозг. Лечить, как вы понимаете, надо только операцией. Врачи восстанавливают целостность позвоночника. Тут важно найти очень хорошего специалиста, так как там же много нервных окончаний. Одно неловкое движение может стоить многого. Ошибок просто не должно быть.

У нашей Лизоньки такая же беда, но без фиксации. К сожалению доктор который оперировал, вероятно очень халатно отнёсся и в итоге стало ещё хуже. Сейчас нам надо лечить последствия такого лечения. Сейчас никак не можем решиться что лучше - доставать деньги и ехать в Израиль или всё же искать реально хорошего доктора у нас в стране, но уже точно не в нашем регионе. Очень боимся нарваться ещё раз на такого годе хЕрурга, простите меня доктора, но то что сделали нашей Лизоньке по другому не назвать.

Фиксированный конец, это когда спинной мозг имеет фиксацию, которой не должно быть. Вернее должно быть написано "фиксированный спинной мозг", в вашем случае, скорее всего имеется ввиду, что конец спинного мозга. Под вопросом значит, что это ещё не точно.

Екатерина, лучший специалист по спина бифида в Израиле это профессор Шимон Рохкинд https://www.isramedportal.ru/doctors/shimon-rohkind, к нему приезжает много детей на лечение. Профессор проводит бесплатные консультации по скайпу для детей с таким диагнозом.
Посмотрите, здесь подобранная информация как к нему обратиться https://www.isramedportal.ru/news/professor-rohkind-besplatnye-konsutacii-onlajn
Удачи!

Катерина, я могу посоветовать только одно - постарайтесь лечить заграницей или у оооочень хорошего и проверенного нашего специалиста. Таких мало, к сожалению мы к такому не попали. Хотя, когда его нам рекомендовали, то прям профессор был чуть ли не на всю страну. У нас с женой поздний ребёнок, долго не имели детей, думали уже и не будет, а тут такая радость - дочка, и тут же горе - спина бифида. Увидели сразу, так как она прямо выпирала таким бугром на спине. Сразу сказали что надо оперировать, направили к очень знаменитому у нас в округе доктору. Прооперировал плохо, были задеты нервные окончания, как результат - параллич нижних конечностей, подозрение что и с туалетными делами всё плохо, но пока маленькая, нам точно сказать не могут, плюс внутричерепное давление и куча других осложнений. Сказали что нужна повторная операция для коррекции. Ходили к другим докторам, нам подтвердили что оперировали с грубыми ошибками, надо ещё раз и не факт что всё восстановится.

Павел, а Вам какой врач делал операцию? в каком городе?,мы с другой страны, думаю в Москве или где сделать, не хочется попасть таким врачам как Ваш

Можно у вас спросить о результатах? Вы у кого лечились? Ездили в Израиль или на месте?

Вам нужна консультация хорошего нейрохирурга. МРТ лучше сделать, мне кажется при истинной спина бифида клинические признаки должны быть более явные. Так что идите к нейрохирургам, что они скажут.