Моему сыну Матвею (11 лет) врачи поставили страшный диагноз Саркома Юинга подвздошной кости, сейчас уже четвертая стадия с множественными метастазами в легких, почках, а также во всех костях. Врачи сказали нам, что это очень агрессивная опухоль и выживаемость в нашей стране почти нулевая. Матвей прошёл два курса химиотерапии, которые очень тяжело переносит, также нам назначили радиотерапию. Какая выживаемость саркомы в Израиле? Помогите спасти сына!!

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Заболевание связывается с травмой в январе 2013 года(ударилась ногой об угол шкафа). В динамике состояние ухудшилось,образование увеличилось.25.02.2013 г обратилась к хирургу по м/ж с жалобами на наличие образования в/3 голени. Ухудшением состояния в течении 5 месяцев. Выдано направление в коб к детскому ортопеду. 06.04.2013г осмотрена ортопедом. Госпитализирована в отделение травматологии с диагнозом: межмышечная нагноившаяся гема,ома верхней трети левой голени. Произведено вскрытие,ревизия,санация,дренирование гематомы. Выписана 22.04.2013 года с выздоровлением. В динамике состояние ухудшалось,в месте травмы припухлость,уплотнение увеличивались. Самостоятельно дома прикладывали мазь вишневского, левомеколь без улучшения. 27.08.2013 года осмотрена хирургом по м/ж с жалобами на наличие образования,рекомендовано узи. Узи не сделано. 24.01.2014 года обратились к хирургу по м/ж повторно. Назначено узи образования в области голени. Узи в/3 левой голени от 06.02.2014 года. Заключение: образование верхней трети левой голени, с с признаками выраженной внутренней васкулизации, предварительно расцениваемая как миома (не исключается миосаркома). R-гр в/3 левой голени от 14.02.2014 года-заключение: на r-гр прямой и боковой проекции костей голени патологии не выявлено,мышечная ткань верхней трети левой голени увеличена в объеме, контуры размыты не четкие. Заключение цитологического исследования от 18.02.2014 года-цитограммы представлены большим количеством клеток с округлыми ядрами, неясной структуры хроматина. Единичными нуклеидами, встречаются макрофагами. Консультация онколога от 17.02.2014 года-ангиосаркома? Ребенок направлен в отделение детской онкологии,ннцмид,город астана для верификации диагноза и дальнейшей тактики лечения. Первая госпитализация с 24.02.2014 года по 04.05.2014 года в ао ннцмид проведено обследование:r-гр левой голени от 24.02.2014 года- заключение-образование в мягких тканях левой голени, без признаков продолженного роста в кости. Мрт левой голени от 14.03.2014 года - в мягких тканях верхней половины голени, между большеберцовой и малоберцовой костями, больше по передней поверхности, определяется солидное образование неправильной формы,размерами-60*75*85 мм, с четкими бугристыми контурами,умеренно неоднородной структуры,преимущественно гиперинтенсивное на т2ви и т1-tirm,однородное изо-гипотенсивное по отношению к мышечной ткани на т1ви. Мышцы левой голени на этом уравне дислоцированы, умерено деформированы, признаков инфильтрации не выявлено.заключение- мр- признаки солидного объемного образования в мягких тканях верхней половины левой голени с поражением костного мозга проксимального метадиафиза большеберцовой кости. Проведено лечение - с 28.02.2014 года в 16.55-17.30 ребенку была проведена открытая биопсия образования левой голени. Игх исследование с применением от 20.03.2014 года- cd99-резко позитивная. Виментин- резко позитивная. Cd34-позитивная эндотелий сосудов. Десмин - негативная. Заключение- морфологическая картина больше соответствует саркоме юинга. Ребенок переодически проходит лечение в онкологическом отделении ннцмд.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Мне 22 года, и у меня экстраскелетная Саркома Юинга с метастазами в легких. Диагноз мне поставили в марте 2014 и уже в апреле мы приехали в Шибу (Тель а-Шомер) по совету знакомой женщины, проходившей лечение там же и тоже от саркомы Юинга. Зная возможные недостатки нашей медицинской системы, и учитывая опыт других пациентов и редкий тип рака мы решили искать помощи в Израиле.
О приезде договаривались через email, нам быстро выслали приглашение из Отдела Медицинского Туризма и уже через несколько дней мы купили билеты и прилетели в Израиль.
Больница очень большая, как город. В отделе мед.туризма в первый же день мы очень долго ждали, наш координатор Лариса постоянно просила подождать 10 минут, а приходила через час и той же просьбой. И по разговору можно было судить о том, что она не очень переживает о стадии заболевания и о том, что нужно срочно начать лечение. Назначили обследования - ПЭТ, ревизия блоков и стекол, анализ крови, и консультация с онкологом, которой мне пришлось ждать почти две недели - драгоценное время в моей ситуации! В общем, сколько я не просила старшего координатора Лену дать мне дату поближе ответ был один - длинная очередь, ждите.
Это ожидание привело к тому что у меня началось кровохарканье и КТ, сделанная посреди ночи в приемном покое показал - метастаз вырос за две недели на 2 см, и только тогда процесс стал двигаться быстро, в течении трех дней мне уже начали капать химию.
Обследовали меня месяц вместо обещанных 1-2 недель. Прилетели в Израиль мы 28 апреля, а химию начали только капать 26 мая!
Что касается ревизии блоков - обязательно привозите пронумерованные блоки из России! У меня их не принимали из-за отсутствия нумерации и заранее не предупредили о требованиях. Кстати, блоки нам выдали в таком состоянии из лаборатории в Казани. Очень долго просили координатора их принять, и в итоге их приняли под мою же ответственность, мол я ручаюсь что эти блоки - мои.
После таких вот неприятных моментов отношение к отделению мед.туризма так и не наладилось. Никаких претензий к самой больнице нет, но вот работа надстройки мед туризма иногда очень подводит, особенно когда каждый день очень дорог. Советую всем быть очень внимательными, требовать, просить и добиваться своего, в интересах вашего здоровья.
Я была очень рада, когда мне сообщили о том, что меня направят в детское отделение (так как саркома Юинга детское и подростковое заболевание) и назначат другого координатора - Риму. Она замечательный человек, с ней всегда можно решить любые вопросы быстро и легко, она за своих пациентов стоит горой. Спасибо ей!
Детское отделение очень приятное, замечательный мед персонал, приветливый и знающий о тебе все. Доктора очень хорошие, особенно мой доктор Гади Кампино, не только большой профессионал, но и прекрасный, добрый и искренний человек! Все доктора очень приветливые, искренние, могут и пошутить с тобой, и обсудить самые серьезные вопросы. Контакт с медицинским персоналом очень важен для пацинтов...
Языковой барьер не является проблемой в большинстве случаев, очень много русскоговорящего мед персонала, плюс координатор, который сопровождает всегда и везде. Если вы говорите на английском, то можно обойтись и без координатора.
Я уже прошла 5 блоков высокодозной химии и 4 блока облегченной химии по второй линии. План лечения сначала был расписан на год, теперь уже очевидно, что года будет недостаточно. Но главное в лечении - терпение, ведь организм у каждого по-разному реагирует на лекарства.
Сначала мы снимали жилье недалеко от больницы, но позже нашли более дешевый вариант, но чуть подальше от больницы. Жилье по российским меркам очень дорогое, особенно если приезжать в сезон - с мая по август. Зимой цены на жилье немного падают, и выгоднее всего заключать контракты на несколько месяцев вперед. Продукты так же очень дорогие, и раньше при обычном рационе (овощи, фрукты, мясо, молочка, зерновые) уходило гораздо больше средств, чем сейчас. Сейчас же мы перешли на только растительную пищу, и полезнее и дешевле. Кстати, при больнице есть диетологи, которые помогут составить индивидуальный сбалансированный рацион (это бесплатно во время госпитализации, например, когда лежишь на химии).
Лекарства на химиотерапию можно приобретать через больницу, а можно у Стаса из мед.туризма, немного больше мороки, но можно хорошо съэкономить. В целом - лечение очень дорогое, у нас уже ушло более 200 тыс долларов. Примерный счет, который выставляют перед приездом в больницу как правило занижен как минимум в два раза. Но главное,что качество лечения все таки очень высокое, и в тандеме с позитивным настроем и верой в исцеление это того стоит!
Подробности моего лечения в группе вконтакте, где и проводились благотворительные сборы средств - http://vk.com/pomozhem_aysylu

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Здравствуйте! Нашей дочери 15 лет. Диагноз - Саркома Юинга. Сначала мы лечились в России,но целых полтора года нам ставили неправильный диагноз. Затем сделали операцию по удалению опухоли- не выяснив что это. Тем самым усугубили положение и через полтора месяца опухоль вернулась за сутки в три раза больше. Состояние наше было ужасным и мы приняли решение поехать лечить дочь в Израиль. Мы с дочерью приехали в клинику Ихилов (детское отделение Дана) в марте 2013 г.
В клинике нам сделали полное обследование и вопрос встал очень жестко- жизнь или смерть- прямым текстом. Но врачи не отказали нам и составив протокол лечения, делали все, что могли. Лечащий врач нашей дочери - доктор Левин. Наша девочка прошла все лечение - 7 курсов химиотерапии,операцию по удалению лопатки, затем еще химию, пересадку костного мозга и 25 сеансов радиотерапии. Лечение было тяжелым,но в середине февраля 2014 г. дочь успешно его закончила!!! Мы благодарны всем врачам и медсестрам клиники и всему медперсоналу,а так же всем волонтерам,которые каждый день устраивали в отделении детям праздник!!!
На данный момент у нашей дочки все хорошо! Сейчас она продолжает свою учебу в школе и каждые 2 месяца проходит обследование у своего лечащего врача в Израиле!

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться