Информация предоставляется исключительно в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обратитесь к врачу.
Обсуждения с тегом "Шнайдер"
Все обсуждения
4133
подписчика
Что обсуждают
-
Ассута
13
обсуждений
Частная клиника
-
Рак легких
8
Заболевание
-
Шиба
7
Государственная больница и детская клиника Сафра
-
Здоровье Плюс
7
Компания медицинского туризма
-
Хадасса
7
Государственная больница
-
Шнайдер
3
Детская больница
- Показать еще 79 тегов обсуждения
Добрый день. Дочурке два годика, долгое время у неё болел животик. Долгое время нам говорили что это газики, плохое пищеварение и многое что другое, и диету назначали и таблетки, а опухоль обнаружили уже поздно, когда животик стал прям круглый. Только тогда стали обследовать по поводу опухоли и поставили страшный диагноз нейробластомы четвёртой степени. Нам говорят, что срочно нужно начинать лечение. Подскажите куда можно обратиться в Израиле, чтобы специализировались на детях с запущенными видами нейробластомы. Можно начать лечение у нас, а потом продолжить в Израиле? Какой прогноз у детей с таким заболеванием? Буду очень всем благодарна за совет.
Валерия, здравствуйте! Лечение безусловно начинать надо срочно, раз так много времени потеряли, но если вы планируете и у вас есть возможность лететь на лечение в Израиль - там лечение не начинать! Во-первых, правильно начать лечение это крайне важно, потому как первый курс он самый эффективный. Во-вторых, если там начать лечение многие медицинские центры в Израиле просто не принимают деток, так как перелечивать практически становится невозможным, в отличие от лечения с самого начала. Конечно, вам нужно быть готовыми к тому что тут больницы попросят депозит. Обычно это сумма минимум в 50000 долларов, которую надо внести больнице до начала диагностики и лечения ! Если же это для вас возможное условие, обязательно оставьте обращение и вам помогут в кратчайшие сроки оказаться в Израиле.
Лера, если есть возможность не начинать лечение, то в случае с нейробластомой это очень важно. В Израиле есть четкий протокол лечения нейробластомы, при котором шансы на полное выздоровление увеличиваются до 80%. Но при хотя бы одном курсе химиотерапии с цисплатином, данное лечение становится невозможным. Конечно, Вы не указали, какая степень риска нейробластомы у Вашего ребенка. Это тоже имеет значение. Действительно многие клиники просят депозит на лечение онкологических детей. В редких случаях это решаемая проблема. Особенно, если речь идет о начальном лечении.
Юлия, вы нас очень обнадежили, что у ребенка есть шанс и не маленький.
Мы конечно будем стараться попасть в Израиль, проблема, что времени у нас совсем нет на сборы.
Можно получить больше информации о методе лечения в Израиле? У нас врачи как раз говорят о химиотерапии, название не помню, но могу уточнить.
Я так понимаю в Израиле химия не используется при нейробластоме?
Спасибо вам огромное!
Лера, я знаю, что ваши врачи предлагают начать с химиотерапии. Как правило это цисплатин и винкристин. В Израиле химия тоже обязательно используется как лечение при нейробластоме, но как второй этап. Также обязательной проверкой при нейробластоме является MIBG, которая позволяет увидеть полный объем распространения заболевания и соответственно принять решение о виде лечения. Протокол терапии соответствует мировым стандартам и включает в себя хирургическое лечение, химиотерапию, лучевую терапию, ТКМ и иммунотерапию. Иммунотерапия, проводимая в комплексе лечения нейробластомы, является новейшим методом, используемым только в специальном протоколе.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Хочу рассказать о нашем пребывании в Израиле в детской клинике Шнайдер.
Немного расскажу о нашей проблеме . В октябре 2012 года у моей дочки(2,6 лет) обнаружили лимфангиому левой орбиты.в декабре 2012 в Москве была проведена диагностическая операция, с целью уточнения диагноза.В январе 2013 года случился рецедив- дочку госпитализировали в местную клинику,было назначено консервативное лечение,по телефону,оперирующим профессором.В повторно операции было нам отказано и гарантий,что это не повторится нам никто дать не мог.Как итог- в России нам никто не мог помочь,от нас отказались многие российские клиники,т.к. нет опыта в лечении этого заболевания.
Благодаря волонтёрам в марте 2013 года мы попали на консультацию к израильскому ЛОР-профессору в НПЦ СОлнцево в Москве. вот так наши документы и МРТ попали в руки врачей из клиники Шнайдер.примерно через 6 месяцев с нами связались сотрудники благотворительной организации" Подари Жизнь"и сообщили ,что дочку готовы принять в клинике Шнайдер,Предварительный счёт на операцию составлял 35 тыс. долларов.
Теперь расскажем о нашем пребывании:)
8 октября 2013 года мы прилетели и были приятно удивлены,нас встретили в аэропорту сотрудники компании МVI,и сразу же мы отправились в клинику сдать анализы перед КТ. Сдача анализов -это вообще отдельная тема!!! такого я ни разу не видела в клиниках России-чтобы взять у ребёнка очень боящегося врачей,кровь через минивену, а также установить её- потребовалось наверно секунд 5,не больше.у нас бы уже искололи и вывернули бы руку.после утешали и жалели мою дочку и угостили конфетами-после такого слёзы быстро кончились.
По результатам анализов нас допустили до КТ.
КТ делали под нарказом,но это совсем другой наркоз, к которому мы привыкли у себя. он действовал ровно столько времени,сколько требовалось для обследования.после дочку перенесли в палату,где она в течении минут 15 просыпалась,потом ей принесли перекус,т.к КТ делали на голодный желудок,посмотрели как она ходит и отпустили домой.
Хочу особенно отметить нашего сопроводителя Семёна.Это и переводчик и водитель инянька в прямом смысле этого слова.Всё время пока мы находились в клинике он был рядом с нами-переводил,отвечал на вопросы врачей,отвозил/привозил нас на квартиру,играл с Устей.И за всё время я не разу не увидела недовольного лица,не услышала плохой интонации.Этим наверно вообще отличаются израильские медики и сотрудники мед.служб.Ребёнок для них царь и Бог-независимо от национальности и вероисповедания.
После обследования мы наконец то побывали на консультации у докторов- Моше Снира и профессора Ясура,на самом деле не только у него,.т.к на приёме было ещё несколько врачей,его учеников,которые тоже работают в этой области.Сначала они очень долго общались между собой и осматривали мою Устюху,сравнивали результаты КТ после рецедива и КТ,которое сделали уже в израильской клинике.Мы только сидели и незнали чего ждать,а признаться я себе уже напредставляла всё самое плохое,что только может быть.А потом профессор стал общатьпя с нами через нашего переводчика Семёна,то что мы услышали -это очень,ооооочень,ооооооочень хорошие новости.Опухоль выросшая при рецидиве,сдавила питающие её сосуды(отсюда сильные головные боли и рвота,которые были в самом начале).Благодаря современной аппаратуре клиники,доктора смогли просмотреть и сравнить эти сосуды с результатов двух исследований,нам даже показали как они выглядят в проекции благодаря контрастному веществу.На данный момент сосуды левой орбиты,где есть немного опухоли по состоянию почти одинаковы с сосудами правой здоровой,а значит ОПЕРАЦИЮ ДЕЛАТЬ НЕ БУДУТ!!!!!!На это мы даже не рассчитывали,это просто чудо и я до сих пор не верю,что всё может быть так хорошо!!!Дальнейшие советы и рекомендации профессора относительно нашего лечения-это контрольные осмотры в клинике раз в пол года и экстренный вылет к ним в случае рецедива,что маловероятно,но не исключено к сожалению.
Впечатления от нашего пребывания в клинике только самые положительные,такого отношения к маленьким пациентам хочется пожелать всем российским врачам.
К сожалению нам не удалось попасть в клинику через 6 месяцев,сбор открыт,и мы приложим все силы,чтобы пройти диагностику именно в клинике Шнайдер.
Прикрепляю фото: на первом состояние глаза после рецедива,на втором снимок МРТ-как выглядит опухоль "изнутри",на третьем- Устя на территории клиники
группа помощи Устюше в ВК https://vk.com/ustya_buryakova
Устиночка, девочка маленькая, крошка, сколько же тебе пришлось вытерпеть. Зная нашу медицину, персонал и отношение, даже представить страшно. Но ведь теперь уже всё хорошо? Ты узнала, что врачи и медсёстры бывают другие и медицина совсем не страшная, а даже интересная. Скоро ты сможешь опять поехать в Израиль и пройти обследование, ты окончательно убедишься, что есть на Земле врачи, больницы и медсёстры, которых совсем незачем бояться и страх навсегда покинет твоё сердечко.
Татьяна, а глаз встал на место? Извините за такой вопрос.
Белла, не извиняйтесь! совершенно нормальный вопрос( меня тоже это очень волновало).глаз встал на место.когда опухоль в орбите растёт она выпячивает глазик вперёд и книзу,после того как кисты опухоли лопаются экзофтальм начинает спадать,но к сожалению содержимое кист попадает в кровь, а от этого происходит интоксикация организма.последний раз из- за этого дочка почти неделю целыми сутками лежала под капельницами.
Ох, моя крошечка, ангелочек светленький... сколько же испытаний на темя масиньку то... Очень обидно, что может быть рецедив, так бы хотелось чтобы ангелочек навсегда забыл что такое боль. А никак нельзя было те кисты и опухоль удалить? Танечка, вы обязательно соберёте денег и поедите на осмотр, я в это просто верю. Наверное сама Устюша тоже хочет поехать? Уже не боиться?
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Даниил Страшинский, 7 лет, Беларусь. В настоящее время проходит лечение в клинике "Шнайдер"
В декабре 2010 года Даниилу был поставлен диагноз нейробластома забрюшинного пространства с поражением костного мозга (более 50%) 4 стадии (высокая группа риска). С тех пор мужественный мальчик ведет борьбу с коварной болезнью. Лечение проходило в Боровлянах, диагностика в Польше, России, Израиле. Болезнь удалось приостановить - мальчик пробыл в ремиссии один год и десять месяцев. В надежде получить противорецидивную терапию – лечение моноканальными антителами, и предотвратить возвращение болезни Даниил с мамой в мае 2013 г. приехали в Израильскую клинику Шнайдер. В ходе предварительной диагностики было обнаружено, что болезнь вернулась и поражение костного мозга уже более 50%. Остро встал вопрос о спасении жизни ребенка. Из-за плохого самочувствия возвращение в Боровляны (Беларусь) стало невозможным, было решено принять помощь израильских врачей. Уже второй год идет лечение мальчика в Израиле. Терапия дала положительный результат. Началось лечение антителами. Чтобы услышать заветное слово "РЕМИССИЯ", Данюше важно продолжать лечение, на которое необходимо 273 000 долларов. Сумма включает в себя стоимость диагностики и терапию моноклональными антителами.
Елена, дай Бог вам сил и веры, а Данилке здоровья.
Елена, тебе силы, Данюше - здоровье. Держитесь, у вас всё обязательно получится.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться