Информация предоставляется исключительно в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обратитесь к врачу.
58
подписчиков
Что обсуждают
-
Шнайдер
2
обсуждения
Детская больница
-
Сорока
1
Государственная клиника
-
Хадасса
1
Государственная больница
-
Шиба
1
Государственная больница и детская клиника Сафра
Как ваш сын, его вылечили нейробластомой?у нас такая де ситуация , мы хотим уехать за границу, подскажите пожалуйста?
Здравствуйте, кому адресован вопрос?
Антонина Карташева
Здравствуйте. Сегодня в Израиле открыт набор на клиническую программу с использованием лютеция. Это прорыв в лечение нейробластомы. Конечно, есть критерии, но всегда есть смысл подать заявку.
Я общалась с Антониной несколько лет назад, на тот момент они не продолжили лечение в Израиле, хотя и были очень довольны достигнутыми результатами, а уехали в Германию. К сожалению, с тех пор связь с ней утеряна. Есть другие пациенты, которые недавно проходили лечение нейробластомы в Израиле, и готовы поделиться своим опытом. Вам интересно с ними пообщаться?
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, мы закончили лечение в 2017 году. Была нейробластома заднего средостения 4 ст. с материалами в кости черепа. Прошли 6 химии и 2 высокодозные, пили роаккутан. Каждые три месяца сдаем кровь и делаем кт. Обычно уровень мне у нас колеблется в пределах 21-23, три месяца назад был 18.8. В этот раз сдали- почти 29. Кт только на след.неделе. все это время кт у нас было практически одинаковым, т.е. остатки опухоли (неживые, летом проходили mibg) не уменьшалось и не увеличивались. Стоит ли переживать из за такого повышения? Или это в пределах нормы? Врачи говорили, что этот показатель может "скакать", но при каких показателях стоит волноваться? Прикрепляю наши показатели с середины лечения. Извините за такой длинный вопрос, очень переживаю
Здравствуйте, к сожалению, предоставленной информации недостаточно. Мы можем организовать для вас удаленную консультацию с экспертом клиники на основе ваших медицинских документов. Наш врач изучит выписки, после чего с вами свяжется консультант и ответит на все вопросы по лечению, его стоимости и объективных прогнозах.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Здравствуйте умения заболел ребёнок 4.6 годика поставили деагноз нейробластома 3G опухоль 14см в брюшной полости.сейчяс проходим 4 блок химии ,после еотого врачь сказал что Нада операция с высокодозной химт и пересадка костного мозга.подскажыте кто правильное личение
Здравствуйте, к сожалению, предоставленной информации недостаточно. Процесс лечения нейробластомы зависит от множества факторов, в том числе и какими методами проводилось первичное лечение. Вы можете прислать выписки, и в течении дня, после рассмотрения врач свяжется с Вами и даст предварительный прогноз и план лечения.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Добрый день. Дочурке два годика, долгое время у неё болел животик. Долгое время нам говорили что это газики, плохое пищеварение и многое что другое, и диету назначали и таблетки, а опухоль обнаружили уже поздно, когда животик стал прям круглый. Только тогда стали обследовать по поводу опухоли и поставили страшный диагноз нейробластомы четвёртой степени. Нам говорят, что срочно нужно начинать лечение. Подскажите куда можно обратиться в Израиле, чтобы специализировались на детях с запущенными видами нейробластомы. Можно начать лечение у нас, а потом продолжить в Израиле? Какой прогноз у детей с таким заболеванием? Буду очень всем благодарна за совет.
Валерия, здравствуйте! Лечение безусловно начинать надо срочно, раз так много времени потеряли, но если вы планируете и у вас есть возможность лететь на лечение в Израиль - там лечение не начинать! Во-первых, правильно начать лечение это крайне важно, потому как первый курс он самый эффективный. Во-вторых, если там начать лечение многие медицинские центры в Израиле просто не принимают деток, так как перелечивать практически становится невозможным, в отличие от лечения с самого начала. Конечно, вам нужно быть готовыми к тому что тут больницы попросят депозит. Обычно это сумма минимум в 50000 долларов, которую надо внести больнице до начала диагностики и лечения ! Если же это для вас возможное условие, обязательно оставьте обращение и вам помогут в кратчайшие сроки оказаться в Израиле.
Лера, если есть возможность не начинать лечение, то в случае с нейробластомой это очень важно. В Израиле есть четкий протокол лечения нейробластомы, при котором шансы на полное выздоровление увеличиваются до 80%. Но при хотя бы одном курсе химиотерапии с цисплатином, данное лечение становится невозможным. Конечно, Вы не указали, какая степень риска нейробластомы у Вашего ребенка. Это тоже имеет значение. Действительно многие клиники просят депозит на лечение онкологических детей. В редких случаях это решаемая проблема. Особенно, если речь идет о начальном лечении.
Юлия, вы нас очень обнадежили, что у ребенка есть шанс и не маленький.
Мы конечно будем стараться попасть в Израиль, проблема, что времени у нас совсем нет на сборы.
Можно получить больше информации о методе лечения в Израиле? У нас врачи как раз говорят о химиотерапии, название не помню, но могу уточнить.
Я так понимаю в Израиле химия не используется при нейробластоме?
Спасибо вам огромное!
Лера, я знаю, что ваши врачи предлагают начать с химиотерапии. Как правило это цисплатин и винкристин. В Израиле химия тоже обязательно используется как лечение при нейробластоме, но как второй этап. Также обязательной проверкой при нейробластоме является MIBG, которая позволяет увидеть полный объем распространения заболевания и соответственно принять решение о виде лечения. Протокол терапии соответствует мировым стандартам и включает в себя хирургическое лечение, химиотерапию, лучевую терапию, ТКМ и иммунотерапию. Иммунотерапия, проводимая в комплексе лечения нейробластомы, является новейшим методом, используемым только в специальном протоколе.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Добрый вечер! Хотелось бы поделиться впечатлениями о медицине в Израиле.
Моего сына здесь лечат всего полтора месяца но мы уже успели побывать в двух клиниках ,так как изначально приехали в Каплан удалять кисту в челюсти, а нам поставили диагноз Нейробластома 4 стадия(Что хочу сказать о Каплане: условия хорошие,все продумано,медсестры работают отлично...регулярные проверки,подход к ребенку,хотя и говорят на другом языке...Диагноз поставили за пару дней...Вытянули ребенка с ужасного состояния...привизли его вялым,слабым...он неделю лежал,ничего не ел....все время спал...выписали нас с абсолютно здоровым ребенком(внешне конечно)..Стоит это конечно не малых денег но врачи знают свое дело...Перевели нас в Шибу,так как тут больше специализируются на нашем заболевании и были свободные места....В плане организационных вопросов у них все продумано...в плане лечения пока жаловаться не на что так как результаты есть...результаты хорошие..за 2 блока химиотерапии опухоль в челюсти значительно уменьшилась и показатели улучшились...Врачи приятные,всегда все объяснят,кучу раз..пока не пойму...медсестра у нас прекрасная, Гили зовут,рускоговорящая)Лечит нас Михаль Голан..очень нравится...знает свое дело,также попадали на консультации к профессору Каплинскому..очень толковый и грамотный...Не нравится только , что все дети в куче в отделении,и с соплями и кашлем и здоровые,маски не особо помогают ...В целом я довольна медициной,хотя и дорого очень,собираем деньги где только можно , но главное что бы ребенка спасли!
Антонина, здравствуйте. Сыночку здоровья и долгих лет счастливой жизни. Скажите, а вы сами ехали, сами искали врачей и клиники или в какую-то компанию обращались.
Мы отправили документы в Каплан изначально,нас приняли,мы поехали,но после постановки точного диагноза нас перевели в Шибу так как они лучше специализируються на раке чем Каплан и у них были места!
Антонина, спасибо за ответ. Ещё раз здоровья вам и сыночку. Храни вас Бог.
Ой, лапочка, выздоравливай скорее, расти большим-при-большим, здоровым, красивым и умным.
Антонина, я так понимаю, что вам на месте изначально не тот диагноз поставили?
Плохо, конечно, что все дети в одной куче и с соплями и другие, но зато и ребёнку не скучно.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Даниил Страшинский, 7 лет, Беларусь. В настоящее время проходит лечение в клинике "Шнайдер"
В декабре 2010 года Даниилу был поставлен диагноз нейробластома забрюшинного пространства с поражением костного мозга (более 50%) 4 стадии (высокая группа риска). С тех пор мужественный мальчик ведет борьбу с коварной болезнью. Лечение проходило в Боровлянах, диагностика в Польше, России, Израиле. Болезнь удалось приостановить - мальчик пробыл в ремиссии один год и десять месяцев. В надежде получить противорецидивную терапию – лечение моноканальными антителами, и предотвратить возвращение болезни Даниил с мамой в мае 2013 г. приехали в Израильскую клинику Шнайдер. В ходе предварительной диагностики было обнаружено, что болезнь вернулась и поражение костного мозга уже более 50%. Остро встал вопрос о спасении жизни ребенка. Из-за плохого самочувствия возвращение в Боровляны (Беларусь) стало невозможным, было решено принять помощь израильских врачей. Уже второй год идет лечение мальчика в Израиле. Терапия дала положительный результат. Началось лечение антителами. Чтобы услышать заветное слово "РЕМИССИЯ", Данюше важно продолжать лечение, на которое необходимо 273 000 долларов. Сумма включает в себя стоимость диагностики и терапию моноклональными антителами.
Елена, дай Бог вам сил и веры, а Данилке здоровья.
Елена, тебе силы, Данюше - здоровье. Держитесь, у вас всё обязательно получится.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Здравствуйте! у моей дочки диагноз:нейробластома за брюшинного пространства,рецидив в лимфо узлах,Юличке 6 лет.Сейчас мы проходим противо рецидивные блоки химиотерапии,и есть положительный результата,после 3-х блоков химии опухоль сократилась примерно на 50%.Я хотела спросить,в Израиле лечат рецидивы нейробластомы,и каооя стоимость лечения?
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Арише поставили диагноз в ноябре 2011 года-нейробластома малого таза 2Б стадия. Выявили все случайно. Лечение начали сразу в детском онкологическом отделении п. Песочный (НИИ онкологии им. Петрова). В данном отделении Арина прошла 5 химиотерапий и была отправлена на последующую операцию в СПбМПА. Операцию выполнили достаточно успешно, но удалить опухоль целиком в связи с ее анатомическим расположением было не возможно. Так как на стандартную химиотерапию опухоль реагировать перестала, врачами было принято решение использовать терапию РИСТ на базе НИИ гематологии и онкологии им Горбачевой(СПб). У нас стали возникать вопросы по эффективности данного метода лечения и недовольства связанные с качеством проведения процедур в данном учреждении. Было принято решение получить консультацию у немецких специалистов и мы улетели в Университетскую клинику г.Кельн(Германия). Мы выполнили диагностику и получили абсолютно противоположное мнение о последующем лечении. Немецкие коллеги считали правильным выполнить операцию по завершению удаления опухоли,затем лучевую терапию и затем начать прохождение экспериментального курса метрономной химиотерапии. Так мы все и сделали. Метрономную терапию планировалось проводить 1 год,но мы ее до конца не смогли провести,так как на фоне нее, в сентябре 2013, у Арины выявили рецидив заболевания. Новая опухоль, в новом месте. С октября выла начата новая тяжелая терапия(опять пришлось вернуться к препаратам платины) и стало понятно что без трансплантации костного мозга обойтись не получится. В декабре 2013 года, после тяжелейшего блока химиотерапии(Арина его перенесла ужасно тяжело, организм не мог восстановиться,так как в результате 10 месяцев приема метрономной терапии Арина получила частичную аплазию костного мозга) была выполнена операция по удалению вновь образовавшегося рецидива. Вплоть до мая 2014 года Арина получала блоки химиотерапий и в июнь 2014 вышла на трансплантацию костного мозга. Процедура была проведена успешно и Арина быстро восстановилась. Сейчас мы решаем вновь возникшую проблему. Это проведение терапии антителами.Наш лечащий врач сказал,что для закрепления результата нам необходимо выполнить данную процедуру. Мы с надеждой ожидали открытие студии по проведению данной процедуры у нас в клинике,но к сожалению этого не произошло. Проблема заключается в том,что у нас не так много времени. По стандартному протоколу лечения,начать терапию антителами необходимо не позднее 100 дня после введения стволовых клеток в организм(у нас введение их было 12/06). Поэтому располагая всего 2 месяцами мы принялись искать клиники,которые примут нас на лечение. Мы созванивались с Израилем, Польшой, другими немецкими клиниками. Во всех перечисленных странах отсутствует один из 4 компонентов комплексного лечения антителами. Поэтому пройти оптимальный курс лечения по словам наших врачей мы можем только в Америке. Сейчас мы ищем средства на эту поездку и лечение.
Здравствуйте, Алина (если я не ошиблась в вашим именем). Ариночке скорейшего выздоровления и сил в борьбе с её монстром. Хотела обратить ваше внимание, я не знаю кто вам сказал, что в Израиле не лечат антителами. У этого человека или очень устаревшая информация, или вводит вас в заблуждение, может он и сам не в курсе, но всё равно он вам говорит неверную информацию. Посмотрите рассказал про Даниилу Страшинского чуть выше вашей темы (вот ссылка https://www.isramedportal.ru/communities/nejroblastoma/forum/57). На данный момент он проходит лечение в клинике "Шнайдер" и именно моноклональными антителами. То есть такого рода лечение в Израиле проводят. Не знаю сколько оно стоит в США, но уж точно в Израиле будет стоить дешевле. Возможно вам будет намного проще собрать денег и поехать именно туда.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться