Информация предоставляется исключительно в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обратитесь к врачу.
3
подписчика
Прошу расчитать стоимость лечения
Спасибо
Ваш запрос успешно отправлен.
Наш специалист свяжется с Вами в кратчайшие сроки.
Информация предоставляется исключительно в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обратитесь к врачу.
Заболела дочь беспокоила только температура. Были очень низкие показатели крови. Были направлены в стационар. Пункция на лейкоз отрицательна. Отправили в Москву. Диагностировали лимфогестеоцитоз. + ВЭБ-инфекция. Терапия гамифонтом, затем циклоспорином этопозидом. Ответ на терапию мгновенный. Через 2 недели уже разрешили гулять. В течение месяца с начала терапии все анализы, размеры селезёнки и печени пришли в норму. Активность Вэб- 0. Поломки генов не выявлено, делали полный геномный анализ. Сейчас терапия циклоспорином а. Состояние ребенка отличное. Но врачи настаивают на трансплантации. Хочу услышать стороннее мнение. Если есть протокол 2004, на 40 недель, почему не пойти по не му?
Александра Добрый день!Напишите мне пожалуйста на Ватсапп +7 777 790 13 51 я мама ребенка тоже болеющего данным заболеванием,мы из Казахстана.Создадим группу где будем обсуждать и делиться лечением и тд
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Дочке наконец то поставили диагноз. Всё плохо на самом деле. Пишу с больницы и поэтому мало и сразу к вопросу. Очень долго дочке 2 года не могли поставить диагноз. Она сейчас в реанимации, врачи наконец то сказали что у неё Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз и поможет только пересадка костного мозга, но её состояние не позволяет ей сделать пересадку, поэтому надо ждать улучшений. А чего ждать? Ей лучше не становится, она почти не в себе. Сказали что она не транспортабельная. В общем, вопрос, есть какие-то возможности перевезти? И сделают ли ей в Израиле пересадку при таком состоянии?
Мне очень жаль что у вас такая ситуация. От всего сердца желаю здоровья вашей дочке. По поводу срочной транспортировки в Израиль. Не знаю где вы живёте, но не думаю что это возможно. Это же всё таки заграница, просто так вертолёт или самолёт не пустят. Такие услуги, насколько я знаю есть только в пределах страны.
Я вам очень сочувствую и понимаю, что в такой ситуации хватаешься за любую соломенку, но если вам сказали что её состояние не позволяет сделать пересадку, то вы думаете что перевезя дочку в Израиль её состояние резко улучшиться? Или вы думаете что в Израиле ей сделают пересадку костного мозга не смотря на состояние здоровья?
Спасибо всем за ответ, даже если он был бесполезный. Нет, я не думаю что в Израиле ТКМ сделают даже если нельзя, но я верю что там медицина лучше и смогут улучшить состояние моего ребёнка до такой степени, что ТКМ станет возможным. А возможно у них есть аппаратура или методики ТКМ, позволяющие провести ТКМ в тяжёлых случаях.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Здравствуйте, моему внуку 3 года, несколько недель назад у него поднялась температура до 39.5 которую не могли сбить в домашних условиях и вздулся живот. Мы обратились к врачу. Нам назначили анализы крови и врач сказал что у внука увеличены лимфатические узлы по всей шее. Анализы крови были такими- повышенные уровни С-реактивного белка, лактатдегидрогеназы, сывороточного ферритина, sCD25, триглицеридов (5,99 ммоль/л), IFN-γ, IL-6, IL-18, IL-1β, TNF-α и IL-10. Нам назначили антибиотики и метилпреднизолон и сказали срочно дать генетический анализ так как по всей вероятности у него гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Скажите пожалуйста кто-то проходил через такое и что это за болезнь? Спасибо
Добрый день. Гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза очень редких диагноз и даже при подозрении на данное заболевание нужно срочно начать лечение и не ждать ответа генетических анализов, я не знаю вам уже начали лечение или нет но по мне чем раньше тем лучше. Иногда даже назначают иммунотерапию или химиотерапию, некоторых их комбинаций и трансплантацию стволовых клеток. Вам только антибиотики и метилпреднизолон назначили?
Да нам только эти два препарата назначили, просто у нас роду ни у кого нету никаких даже похожих заболеваний а тут нам сказали что сочень большой вероятностью это генетическое заболевание и весьма тяжёлое. Я уже не знаю что делать и кому обращаться за советом.
Я понимаю это тяжело принять и в себя приходить но анализ нужно сдавать обязательно, вдруг будет отрицательным и у вас совсем не эта болезнь. А если не дай бог подтвердиться вы начнете лечение вовремя и быстрее поправиться ребенок. Не нужно бояться анализов. Здоровья вашему внуку.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться