Долго младшего сына лечили от атопической экземы и постоянных инфекций, пока не сделали нужные анализы и не поставили диагноз Синдром Вискотта-Олдрича. Теперь нам говорят что поможет только трансплантация костного мозга. Проверили всех родственников кого смогли и кто согласился, подошёл только мой старший сын, которому всего 12 лет. Подскажите пожалуйста, если делать в Израиле пересадку и донор несовершеннолетний, такое возможно?
А я бы так смело не утверждала что можно, так как в Европе очень строгие правила защиты прав ребёнка. А в Израиле почти такие же законы как и в Европе. К тому же и для донора это тоже непростая процедура. Я бы всё же поискала другого донора.
На такой вопрос вам сможет ответить только юрист, ну или медицинский координатор. Только они могут знать точно. Напишите в обратную связь на сайте. Думаю это самый простой метод всё узнать точно.
Сыну 8 месяцев, у него бы\ла кожная сыпь прямо почти с рождения, мы все время обращались в поликлинику но нам рекомендовали только мази какие-то, да они помогали но временно. Потом все стало хуже, сыпь распространялась на все тело, кроме ладоней и подошв ног. У ребенка был зуд с шелушением кожи. Время от времени у него были гнойные выделения из носа, и нам назначали антибиотики. Все прививки получили вовремя.
Мы поехали в другую больницу где сдали анализы крови. Результаты показали легкую нормоцитарную нормохромную анемию, микротромбоцитопения. Был повышенный уровень иммуноглобулина Е (IgE), повышенный уровень иммуноглобулина А (IgA) и иммуноглобулина G (IgG) при нормальном уровне иммуноглобулина М (IgM).
Нас отправили сдавать генетический анализ потому что заподозрили Синдром Вискотта-Олдрича. Я прочитала про эту болезнь стало как то страшно. К кому ещё можно обратиться и где лучше сдавать анализы и какие могут быть прогнозы данного синдрома?
Здравствуйте, если вы живете в районах лучше найдите нормальный генетический центр и поспрашивайте узнайте как быстро и четко смогут сделать, про отзывы клиники не забудьте от этого зависит четкость анализов.
Здравствуйте, к сожалению данный синдром не лечиться и пожизненно нужен особый уход, кожаные симптомы сдерживают при помощи местных или системных стероидов, а также общим тщательным уходом за кожей. От этой болезни снижается количество тромбоцитов, а тромбоциты разрушаются в селезёнке, часто удаление части селезенки помогает уменьшить проявления геморрагического синдрома, но не излечивает другие нарушения. Радикальное лечение есть, это операция по трансплантации стволовых клеток, можете поинтересоваться где лучше делают.
Спасибо вам за ответы, мы уже сдали анализы и пока ждем ответа, состояние стабильное мази помогают, пока ребенку легче что будет дальше не знаю. Спасибо за прояснение про селезенку, нам такого не сказали врачи.
Долго младшего сына лечили от атопической экземы и постоянных инфекций, пока не сделали нужные анализы и не поставили диагноз Синдром Вискотта-Олдрича. Теперь нам говорят что поможет только трансплантация костного мозга. Проверили всех родственников кого смогли и кто согласился, подошёл только мой старший сын, которому всего 12 лет. Подскажите пожалуйста, если делать в Израиле пересадку и донор несовершеннолетний, такое возможно?
Насколько я знаю при согласии самого ребёнка и его опекуна, то есть родителя, то есть вас, то возможно.
А я бы так смело не утверждала что можно, так как в Европе очень строгие правила защиты прав ребёнка. А в Израиле почти такие же законы как и в Европе. К тому же и для донора это тоже непростая процедура. Я бы всё же поискала другого донора.
На такой вопрос вам сможет ответить только юрист, ну или медицинский координатор. Только они могут знать точно. Напишите в обратную связь на сайте. Думаю это самый простой метод всё узнать точно.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Сыну 8 месяцев, у него бы\ла кожная сыпь прямо почти с рождения, мы все время обращались в поликлинику но нам рекомендовали только мази какие-то, да они помогали но временно. Потом все стало хуже, сыпь распространялась на все тело, кроме ладоней и подошв ног. У ребенка был зуд с шелушением кожи. Время от времени у него были гнойные выделения из носа, и нам назначали антибиотики. Все прививки получили вовремя.
Мы поехали в другую больницу где сдали анализы крови. Результаты показали легкую нормоцитарную нормохромную анемию, микротромбоцитопения. Был повышенный уровень иммуноглобулина Е (IgE), повышенный уровень иммуноглобулина А (IgA) и иммуноглобулина G (IgG) при нормальном уровне иммуноглобулина М (IgM).
Нас отправили сдавать генетический анализ потому что заподозрили Синдром Вискотта-Олдрича. Я прочитала про эту болезнь стало как то страшно. К кому ещё можно обратиться и где лучше сдавать анализы и какие могут быть прогнозы данного синдрома?
Здравствуйте, если вы живете в районах лучше найдите нормальный генетический центр и поспрашивайте узнайте как быстро и четко смогут сделать, про отзывы клиники не забудьте от этого зависит четкость анализов.
Здравствуйте, к сожалению данный синдром не лечиться и пожизненно нужен особый уход, кожаные симптомы сдерживают при помощи местных или системных стероидов, а также общим тщательным уходом за кожей. От этой болезни снижается количество тромбоцитов, а тромбоциты разрушаются в селезёнке, часто удаление части селезенки помогает уменьшить проявления геморрагического синдрома, но не излечивает другие нарушения. Радикальное лечение есть, это операция по трансплантации стволовых клеток, можете поинтересоваться где лучше делают.
Спасибо вам за ответы, мы уже сдали анализы и пока ждем ответа, состояние стабильное мази помогают, пока ребенку легче что будет дальше не знаю. Спасибо за прояснение про селезенку, нам такого не сказали врачи.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться