Здравствуйте. Мой дочке 6 лет. Недавно нам поставили окончательный диагноз: анемия Фанкони. Как на сказали, единственный метод, который нам поможет, это трансплантация костного мозга. Нам сказали искать подходящего донора, но у нас такого нет, а сказали что лучше сделать трансплантацию как можно скорее до 10 лет, как дочке исполнится, иначе может быть рак. Стоят на очереди и чтобы нашли донора, это вечность, у нас нет этого времени, Подскажите, для трансплантации костного мозга в Израиле тоже надо везти своего донора или можно как-то из базы доноров взять без долгой очереди? Как нам быть? Помогите пожалуйста.
Мы с женой столько информации перелопатили про поводу ТКМ. Так вот, чтобы быстро, это только с вашим донором. Скорее всего база доноров или что-то такое в Израиле есть, как и везде, но не думаю что для иностранцев. Везде обычно только для своих.
На любой трансплантационный орган, а КМ тоже орган, везде огромные очереди и нет никаких вариантов "быстрее" за деньги. Такой всемирно принятый закон. Ищите своего.
Спасибо всем за ответ, но увы у нас нет донора. И у нас мало времени. Просто какая-то патовая ситуация. Где его искать? Как его искать? Ещё прочитала что должен быть обязательно родственник, а из всех кто откликнулся, они не подходят Остальные внезапно исчезли. Я просто в отчаянии.
Здравствуйте моему сыну 4 года. У него начались боли в животе и
У нас в семье ни у кого нету никаких заболеваний, он родился в срок здоровым, но после родов он перенес пневмонию, у него было носовое кровотечение, легкие кровоподтеки, боль в области промежности, множественные пятна цвета «кофе с молоком» на правом колене, левом бедре, тазу и правой ягодице. Мы обратились к врачу нам сказали что он ростом ниже и проблемы на пальцах рук. Назначили анализы крови. Анализы крови были следующими: лейкоциты 4,0×109/л; гемоглобин 12,5 г/дл; тромбоциты, 78×109/л. Повторный общий анализ крови показал наличие тромбоцитопении. Подскажите пожалуйста к кому обратиться и что это может быть?
Здравствуйте Веньямин, скажите пожалуйста у родственников тоже подобных случаев не было и не было ли никаких неврологических отклонений? Так как это очень похоже на генетическое расстройство, так что для начала наверное бан нужен детский гематолог чтобы исключить генетические заболевания которые вызывают анемию.
У родственников кроме как периодической болезни ничего не встречалось насколько мне удалось узнать. Нас отправили давать генетический анализ потому что лечащий врач заподозрил Анемию Фанкони, может знаете что-то про эту болезнь и лечиться ли оно?
Да, это очень редкое наследственное заболевание, к сожалению оно лечиться кардинально только трансплантацией костного мозга, но симптомы купируются если принимать лечение всегда без перерывов, к переливанию крови прибегают в редких случаях, тут главное пораньше поставить диагноз и начать лечение чем быстрее тем лучше. Здоровья вашему ребёнку.
Здравствуйте. Мой дочке 6 лет. Недавно нам поставили окончательный диагноз: анемия Фанкони. Как на сказали, единственный метод, который нам поможет, это трансплантация костного мозга. Нам сказали искать подходящего донора, но у нас такого нет, а сказали что лучше сделать трансплантацию как можно скорее до 10 лет, как дочке исполнится, иначе может быть рак. Стоят на очереди и чтобы нашли донора, это вечность, у нас нет этого времени, Подскажите, для трансплантации костного мозга в Израиле тоже надо везти своего донора или можно как-то из базы доноров взять без долгой очереди? Как нам быть? Помогите пожалуйста.
Мы с женой столько информации перелопатили про поводу ТКМ. Так вот, чтобы быстро, это только с вашим донором. Скорее всего база доноров или что-то такое в Израиле есть, как и везде, но не думаю что для иностранцев. Везде обычно только для своих.
На любой трансплантационный орган, а КМ тоже орган, везде огромные очереди и нет никаких вариантов "быстрее" за деньги. Такой всемирно принятый закон. Ищите своего.
Спасибо всем за ответ, но увы у нас нет донора. И у нас мало времени. Просто какая-то патовая ситуация. Где его искать? Как его искать? Ещё прочитала что должен быть обязательно родственник, а из всех кто откликнулся, они не подходят Остальные внезапно исчезли. Я просто в отчаянии.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
Здравствуйте моему сыну 4 года. У него начались боли в животе и
У нас в семье ни у кого нету никаких заболеваний, он родился в срок здоровым, но после родов он перенес пневмонию, у него было носовое кровотечение, легкие кровоподтеки, боль в области промежности, множественные пятна цвета «кофе с молоком» на правом колене, левом бедре, тазу и правой ягодице. Мы обратились к врачу нам сказали что он ростом ниже и проблемы на пальцах рук. Назначили анализы крови. Анализы крови были следующими: лейкоциты 4,0×109/л; гемоглобин 12,5 г/дл; тромбоциты, 78×109/л. Повторный общий анализ крови показал наличие тромбоцитопении. Подскажите пожалуйста к кому обратиться и что это может быть?
Здравствуйте Веньямин, скажите пожалуйста у родственников тоже подобных случаев не было и не было ли никаких неврологических отклонений? Так как это очень похоже на генетическое расстройство, так что для начала наверное бан нужен детский гематолог чтобы исключить генетические заболевания которые вызывают анемию.
У родственников кроме как периодической болезни ничего не встречалось насколько мне удалось узнать. Нас отправили давать генетический анализ потому что лечащий врач заподозрил Анемию Фанкони, может знаете что-то про эту болезнь и лечиться ли оно?
Да, это очень редкое наследственное заболевание, к сожалению оно лечиться кардинально только трансплантацией костного мозга, но симптомы купируются если принимать лечение всегда без перерывов, к переливанию крови прибегают в редких случаях, тут главное пораньше поставить диагноз и начать лечение чем быстрее тем лучше. Здоровья вашему ребёнку.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться